Sintonizando necesidades sordas

Es un deporte de equipo, pero el polo bajo techo no requiere mucha conversación, lo que ayudó a que sea un ajuste instantáneo para Peter Hauser. Durante su primer año de universidad, unas pocas horas de caballos eran una rutina semanal: polo tres veces por semana, junto con entrenar ponis o entrenar a estudiantes locales en el deporte. Pero Hauser tenía una motivación más fuerte que su amor por el juego: los caballos no esperaban que los escuchara.

A la edad de 5 años, un episodio de meningitis espinal dejó a Hauser completamente sordo. Mientras estaba en la escuela secundaria, intentó usar implantes cocleares ... consideró un tratamiento experimental en ese momento ... pero las prótesis resultaron ineficaces. Sin embargo, los procedimientos y el monitoreo tuvieron un lado positivo: proporcionaron sus primeras experiencias trabajando con investigadores, lo que lo ayudó a interesarse en la ciencia por sí mismo.

Peter Hauser

Peter Hauser

Crédito: M. Benjamin

Hauser tenía un gran interés en la psicología humana. Sin embargo, como estudiante sordo, no creía que pudiera trabajar con personas como sujetos de investigación, por lo que eligió especializarse en ciencias animales. Pero cuando sus cursos avanzados resultaron desafiantes, comenzó a tomar clases nocturnas de lenguaje de señas en un colegio comunitario para poder usar un intérprete para mantenerse al día (hasta entonces había dependido de la lectura de labios) y la decisión cambió su vida.

Aprender a firmar le dio los medios para conectarse con las personas. Cambió de especialización y pasó a obtener su Ph.D. en psicología clínica en la Universidad Gallaudet en Washington, DC, la única institución en ese momento que ofreció capacitación en lingüística de lenguaje de señas y el estudio de personas sordas. Ahora, profesor del Instituto Técnico Nacional para Sordos (NTID) del Instituto Tecnológico de Rochester (RIT) en Nueva York, estudia varios aspectos de cómo el aprendizaje del lenguaje de señas influye en la función cognitiva de manera diferente al aprendizaje del lenguaje hablado.

Hauser también dirige el programa Rochester Bridges to the Doctorate en RIT, que prepara a las personas sordas y con dificultades auditivas para obtener un doctorado en ciencias biomédicas. Habiendo experimentado de primera mano los desafíos que enfrentan estos estudiantes, el objetivo de Hauser es proporcionar capacitación y apoyo a estos estudiantes para que puedan realizar una transición sin problemas a las carreras que desean. "No quiero que otros pasen por lo que experimenté [al ingresar a la academia]", dice.

Obstáculos inauditos

La escuela de posgrado puede ser difícil para cualquiera, con sus desafíos de encontrar el mentor adecuado, desarrollar un proyecto de investigación y desarrollar habilidades profesionales, por nombrar solo algunos. Para los estudiantes sordos, muchos de estos desafíos se amplifican. Identificar un mentor de apoyo y establecer una red profesional puede ser particularmente difícil, señala Hauser. "Parte de la razón por la que no hay muchos científicos sordos o personas sordas en la ciencia es que no tienen un modelo a seguir para ayudarlos a ver que realmente pueden entrar y trabajar en estos campos", dice. Y la creación de redes, que ya es incómoda para muchos científicos de carrera temprana, plantea barreras adicionales para los estudiantes que deben confiar en un intérprete para participar en una conversación informal. "Considere a un estudiante sordo que quiera intentar estudiar toxicología, por ejemplo", dice Hauser. “Si no hay nadie en ese campo que tenga experiencia trabajando con personas sordas, el éxito de ese estudiante depende de poder encontrar a una persona oyente que sea un buen aliado, que ya tenga una buena red y contactos, y que pueda guiar al estudiante junto con un Interprete."

Hauser pudo encontrar mentores de apoyo que contribuyeron a su éxito, pero la mayoría de ellos escucharon a personas, por lo que estaba solo para enfrentar los desafíos adicionales de ser un investigador sordo, incluida la discriminación. "Eran fuertes aliados y defensores, pero no habían compartido mis experiencias", dice. Por ejemplo, recuerda que las compañías le devolvieron las tarifas de inscripción para talleres de capacitación cuando descubrieron que era sordo porque sentían que no podrían satisfacer sus necesidades, y las entrevistas de trabajo se cancelaron cuando solicitó servicios de interpretación. En la actualidad, persisten los casos de discriminación y barreras, señala Hauser, particularmente cuando asiste a conferencias científicas. "He recibido algunos comentarios muy extraños", dice. "La gente dice cosas como 'estas cosas son muy complicadas y demasiado difíciles de traducir al lenguaje de señas'".

Incluso en un entorno de apoyo donde se proporcionan adaptaciones como intérpretes, ser un investigador sordo entre la mayoría de los colegas oyentes puede ser aislado, como lo ha experimentado la estudiante de Bridges, Sara Blick. Blick se enamoró de la química en la escuela secundaria, y como estudiante de licenciatura hizo una pasantía de investigación de verano en una pequeña empresa. Le gustaba leer los labios y escribir de un lado a otro para comunicarse, pero en las reuniones grupales semanales, luchaba por seguir las conversaciones y finalmente confiaba en un resumen de su jefe en lugar de asistir.

Ahora trabaja con la profesora asociada Patricia J. Simpson-Haidaris del Centro Médico de la Universidad de Rochester en Nueva York, uno de los muchos mentores afiliados al programa Bridges. Simpson-Haidaris está familiarizado con la cultura sorda y el lenguaje de señas, y los dos también emplean mensajes de texto y escritura de un lado a otro para comunicarse a diario. Además, Blick cuenta con un intérprete varias veces al mes para ayudarla a tener conversaciones más profundas con Simpson-Haidaris.

Pero en las experiencias de Blick trabajando en laboratorios con investigadores principalmente oyentes, le resulta difícil seguir conversaciones casuales mientras la gente habla mientras realiza experimentos. "Me siento un poco frustrada de no poder participar en esas conversaciones para compartir mis pensamientos o aprender lo que saben", dice. `` Me cuesta mostrar mi personalidad y tener conversaciones '', pero es difícil hacerlo y al mismo tiempo poder trabajar. Sería bueno tener un intérprete personal 24/7 para toda esa interacción, pero no se puede hacer.

Ella también lucha para encontrar colegas sordos. `` Me encantaría conocer a un investigador sordo que esté estudiando cáncer o enfermedades infecciosas '', agrega, `` pero desafortunadamente no sé de ninguno ''.

Del mismo modo, la mayoría de los estudiantes de posgrado sordos son los únicos en su clase, lo que dificulta la interacción con sus compañeros para formar relaciones sociales, dice Marie Coppola, profesora asistente de psicología en la Universidad de Connecticut, Storrs. Coppola es un profesor de audición que ha asesorado a los graduados de Bridges. `` Cuando era estudiante de posgrado, ciertamente aprendí fácilmente tanto de mis compañeros como de mis profesores '', dice ella. `` Esa parte de la capacitación de [estudiantes sordos '' se reduce, pero también la camaradería y el apoyo social que es realmente necesario para que los estudiantes graduados tengan éxito no están disponibles para ellos.

Cerrar la brecha

Estos problemas se encuentran entre los que Hauser pretende abordar con el programa Rochester Bridges to the Doctorate, que cuenta con el apoyo de una subvención del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales. El programa, que comenzó a recibir estudiantes en 2013 y actualmente admite tres aprendices cada año, está abierto a aquellos que han sido aceptados en RIT para obtener un título de Maestría en Ciencias. Además de ofrecer capacitación científica tradicional y un sentido de camaradería y comunidad, el programa incluye seminarios semanales de desarrollo profesional que cubren temas como trabajar con intérpretes y establecer contactos en conferencias científicas como una persona sorda. Hauser también suele invitar a investigadores sordos que trabajan para dar charlas para que los estudiantes puedan aprender de sus experiencias.

Jessica Contreras

Jessica Contreras

Crédito: M. Benjamin

En el otoño, la estudiante de Bridges, Jessica Contreras, planea comenzar un doctorado. programa de ciencias psicológicas en la Universidad de Connecticut, donde estudiará cómo el uso del lenguaje de señas afecta la forma en que los niños representan mentalmente los números. Su futura mentora, Coppola, tiene experiencia de primera mano sobre los desafíos que se avecinan: fue la asesora de Erica Israel, una estudiante graduada que se ausentó de su programa de doctorado debido a problemas de acceso. La universidad, como la mayoría de las instituciones, estaba bien equipada para manejar las necesidades de los estudiantes sordos de pregrado, pero no los de nivel de posgrado, dice Coppola. Después de la experiencia de Israel, Coppola, Hauser y Contreras están tratando de garantizar que tengan los recursos necesarios para que Contreras tenga éxito.

No todos los estudiantes sordos quieren o necesitan el mismo grado de adaptación, por lo que es fundamental que cada estudiante reconozca sus propias necesidades desde el principio y negocie con sus instituciones, dice Coppola. Mientras que algunos estudiantes pueden optar por solicitar un intérprete durante algunas horas cada semana, por ejemplo, otros prefieren tener a alguien para todos sus cursos e investigaciones. Contreras ha solicitado tomadores de notas y servicios de subtítulos en tiempo real para las clases y un intérprete de lenguaje de señas que permanecerá con ella mientras dure su título.

Pero solo hacer la solicitud no necesariamente significa que se otorgará, explica Mark Leddy, director del programa en la Dirección de Educación y Recursos Humanos de la National Science Foundation. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades requiere que las instituciones brinden tales adaptaciones, pero también establece que este requisito no puede imponer una carga financiera indebida a las instituciones. Entonces, dice Leddy, "si los servicios de interpretación o subtítulos resultan extremadamente costosos, entonces una universidad puede decidir proporcionar solo lo que ellos creen que es requerido por la ley", aunque "para algunos estudiantes que puedan sentirse insuficientes".

En el caso de Contreras, debido a que es una estudiante, el Centro de Estudiantes con Discapacidades de la universidad pagará por las adaptaciones que haya solicitado. El departamento de Coppola paga los servicios de interpretación para los miembros sordos de su laboratorio que no son estudiantes. Pero este acuerdo es menos que ideal, señala Coppola, porque “es un desincentivo para los departamentos contratar personas sordas. ... Si son un departamento que está relativamente bien, es posible, pero los departamentos más pequeños realmente pueden tener dificultades ".

Coppola ve un problema con este sistema. "Esto no parece algo que deba dejarse a departamentos o unidades individuales", dice ella. “Los departamentos no son responsables de proporcionar rampas para sillas de ruedas a todos nuestros edificios. Veo esto como una situación análoga ".

Incluso cuando las universidades están dispuestas a pagar la factura, los intérpretes pueden ser difíciles de encontrar. Pocos están capacitados para especializarse en diversas disciplinas técnicas, y muchos científicos trabajan con sus intérpretes para crear sus propios signos para su área de investigación específica. Como resultado, un intérprete capacitado con un investigador puede tener dificultades para trabajar con otro, que podría haber desarrollado diferentes signos para los mismos términos.

Instituciones como la Universidad Gallaudet o NTID minimizan muchas de estas barreras. Los estudiantes de dichas escuelas tienen un fuerte sentido de comunidad y apoyo de varios cientos de pares sordos, junto con un fácil acceso a intérpretes y servicios de subtítulos. Pero aquellos que asisten a las principales escuelas de posgrado pueden sentir la falta de tales adaptaciones y deben estar preparados para abogar por ellos mismos para obtener el apoyo que necesitan, dice Leddy.

Al enfrentar algunos de estos desafíos, Hauser apunta a expandir el número y los tipos de instituciones, y campos de estudio, donde los científicos sordos pueden sentirse como en casa. Además del programa Rochester Bridges to the Doctorate, Hauser pasa gran parte de su tiempo preparando intérpretes para satisfacer las crecientes necesidades de sus estudiantes. También está ampliando sus esfuerzos para la capacitación postdoctoral para sordos en RIT, y un programa de "mentoría para el mentor" en la Universidad de Rochester que ayuda a equipar a los profesores para trabajar con estudiantes sordos.

Las actividades le dejan poco tiempo para su propia investigación en estos días ... y menos aún para los caballos. No ha jugado polo desde su segundo año de universidad, pero no le importa. Por ahora, está más interesado en ampliar el campo de juego científico para otros científicos sordos .

Las entrevistas con Hauser, Blick y Contreras se realizaron a través de Skype con la asistencia de interpretación de Nikki Cherry, coordinadora e intérprete del programa Doctorado de Rochester Bridges.

* Corrección, 12 de julio, 3:56 pm: Este artículo ha sido actualizado para reflejar que Erica Israel no participó en el programa Rochester Bridges to the Doctorate.