Información privilegiada: cómo las personas con síndrome de fatiga crónica ven la muerte de XMRV

Los hallazgos informaron la semana pasada en Science que un retrovirus de ratón denominado XMRV no representa una amenaza para el suministro de sangre y proporcionó un gran alivio a los funcionarios de salud pública. La nueva evidencia sugiere que los investigadores que afirmaron que XMRV y sus familiares infectaron a más de dos tercios de las personas con síndrome de fatiga crónica (SFC) usaron ensayos poco confiables y también tuvieron resultados contaminantes prominentes publicados por Science en 2009. Pero las personas con la enfermedad desconcertante tienen tuvo una reacción decididamente más mixta a las "buenas" noticias.

Los comentarios en los blogs relacionados con el SFC incluyen el descarte directo ("no caiga en las conclusiones radicales"), los ataques a Science por ejecutar el informe y un artículo de noticias que lo acompaña ("basura total" y el "National Science Enquirer"), y continuó elogiando a Judy Mikovits, el principal científico detrás de la teoría ("In Judy We Trust"). Varios destacaron que Mikovits, director de investigación del Instituto Whittemore Peterson para Enfermedades Neuroinmunes (WPI) en Reno, Nevada, ha argumentado durante mucho tiempo que los familiares de XMRV están vinculados a la enfermedad, no solo un aislado de XMRV, y que los nuevos hallazgos solo agudizar la caza de los verdaderos culpables. Un afiche del blog, un médico que dio positivo por XMRV y comenzó a tomar medicamentos antirretrovirales, elogió a Mikovits por un debate que tuvo en una reunión del CFS la semana pasada en Ottawa, Canadá, en la que los principales investigadores discutieron los nuevos hallazgos. "El intrépido Dr. Mikovits se enfrentó a Darth Vader hoy en Ottawa", escribió (Darth Vader es el retrovirólogo John Coffin de la Universidad de Tufts en Boston, Massachusetts). "Ante la increíble adversidad, ella tomó el calor. Por nosotros ... Que la fuerza la acompañe. ¡Brava!"

Varios defensores de la comunidad del CFS que asistieron a la reunión de Ottawa dijeron que sus dudas sobre la hipótesis XMRV habían crecido durante el año pasado, ya que muchos laboratorios no confirmaron los informes iniciales. Aún así, instaron a los investigadores a comprender por qué algunos pacientes vocales tienen dificultades para abandonar la teoría. "Tome la comunidad más desatendida médicamente en los Estados Unidos, agregue una pieza de dinamita científica como XMRV, y obtendrá un resultado explosivo y no siempre bonito", dice Cort Johnson, quien dirige un blog popular llamado Phoenix Rising . "¿Cuántos desórdenes altamente discapacitantes de más de 1 millón de personas obtienen $ 6 millones de dólares al año en fondos de investigación? Debido a eso hay una inmensa cantidad de ira y frustración dirigida al establecimiento de investigación federal".

Robert Miller, un defensor de la comunidad de CFS de Reno, dijo que el informe de Science de 2009 que vinculaba el XMRV con la enfermedad le dio un gran alivio. "Me caí al suelo y lloré durante 2 horas", dice Miller. "La forma en que se presentó fue: 'Lo encontramos, es el agente causal, y vamos a descubrir cómo combatirlo y curarlo'". Posteriormente dio positivo por el virus en WPI. Pero Miller representa a muchos pacientes positivos para XMRV que concluyeron hace varios meses que su supuesta infección probablemente no era significativa y que esta supuesta ventaja prometedora no se dirigía a ninguna parte. "En mi opinión, XMRV ha estado muerto por un tiempo", dice Miller.

Marly Silverman, quien fundó una alianza de pacientes con SFC llamada Pandora con sede en Coral Gables, Florida, dice que ella también estaba inicialmente "extasiada" por el hecho de que el XMRV estuviera relacionado con la enfermedad y lo vio como un "regalo para la comunidad y los pacientes". La nueva información que dice la entristece. "Es un duro golpe para la comunidad, si crees que XMRV es la cosa o no", dice ella. "Mucha gente en nuestra comunidad realmente pensó que era así".

Silverman, como muchos otros defensores, espera que el lado positivo de la saga XMRV sea que atraiga a más investigadores al campo. "Creo que hay virus involucrados con la enfermedad", dice Silverman. "No tengo la respuesta real, pero solo espero que la ciencia continúe buscando y descubriendo".

Muchas personas con SFC también esperan un estudio más en curso que esté buscando XMRV y virus relacionados en 150 pacientes con la enfermedad. Los resultados de ese estudio, dirigido por Ian Lipkin de la Universidad de Columbia, se esperan a principios del próximo año.